Některou ze vzácných nemocí trpí na světě na 350 milionů lidí

Na 350 milionů lidí ve světě, z toho asi 30 milionů v Evropě, trpí některou ze vzácných nemocí. Dosud jich vědci popsali asi sedm tisíc. Na většinu z nich neexistuje lék, neboť jen těžko se vyvíjí medikament pro tak málo početnou skupinu pacientů. I proto si svět každý rok poslední únorový den připomá Světový den vzácných nemocí, který letos v přestupný rok připadl i na relativně vzácné datum 29. února.

Podle španělské agentury EFE asi 43 procent lidí se vzácnými nemocemi nemá adekvátní léčbu. Než se totiž zjistí, o jakou chorobu jde, někteří pacienti podstoupí řadu operací, berou mnoho neadekvátních léků či absolvují desítky různých vyšetření.

Mezi vzácná onemocnění patří například i takzvaný Guillain-Barrého syndrom, jehož zvýšený výskyt zaznamenaly některé latinskoamerické země v souvislosti s nynější epidemií viru zika. Tento syndrom postihuje periferní nervovou soustavu a projevuje se obrnou svalstva.

Známější je amyotrofická laterální skleróza (ALS), kterou trpí například slavný britský astrofyzik Stephen Hawking. Ač tělo má totálně ochrnuté a nemůže mluvit, jeho mozek funguje jako málokterý jiný. Se světem vědec komunikuje pomocí speciálně upraveného počítače napojeného na hlasový syntetizátor. Na ALS zemřeli v mladém věku…